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上海市中心,一家独特的咖啡馆——写在第29个世界艾滋病日

2019/9/11 18:00:55

上海市中心,一家独特的咖啡馆——写在第29个世界艾滋病日

上海市中心,南京西路上有家独特的公益咖啡馆。这是公益机构智行基金会旗下的社会企业。店里醒目贴着一篇文章《最温暖的烘焙》,直截了当道明,店名取自河南村庄中最初受智行基金会资助的127名艾滋孤儿。

 

12月1日,第29个世界艾滋病日,主题是“携手抗艾,重在预防”。

 

河南,小晴的父亲去世前第15天,她才第一次拿到父亲的HIV检测阳性报告。尽管,这个家庭心知肚明的“秘密”,实际上已存在10年。这位46岁的“顶梁柱”一直拒绝服用任何药物,因为他深知,一个“体面”农村家庭的名誉,会随着他病情的公布而荡然无存。

 

那一年,是2013年。短短数年,曾被艾滋病阴霾笼罩的村庄,正逐渐恢复生机。如今,在村民因艾滋病离世的葬礼上,人们才偶尔提及一两句“这个病”,再无嫌恶语气。

 

据联合国艾滋病规划署日前发布报告,世界范围内的艾滋病疫情已出现“拐点”,新发感染率和死亡率都显著下降。截至今年6月,全球约1820万艾滋病病毒感染者接受了抗逆转录病毒药物治疗,获此“救命疗法”的患者人数较2010年约翻一番。

 

艾滋病从来就只是一种疾病,却往往以被污名化、被歧视的“社会疾病”面目出现。而改变正在发生。

 

 

 

 

如今,哪还有躲躲闪闪不能说的

 

小蕾的语气,甚至是轻描淡写的。

 

她的母亲,今年51岁的艾滋病病毒感染者,特地给在上海读研究生的女儿打来电话,鼓励她接受采访。

 

小蕾说:“我妈是特别爱哭的人,以前就怕村里闲言碎语,别人一讲她就哭了。后来我高中同学知道了她的病,却还像以前那样来我家做客,她就特别开心,多做几个菜。”

 

当小蕾细数离去的亲人时,依然语调平缓、表情平和——

 

年龄相仿的表姐19岁就因艾滋病去世;大伯也因艾滋病走了;小姑病逝那天是大年初一,不满30岁;大姑是上世纪90年代末离世,当时尚不知病因,现在猜测应是艾滋病……

 

1991年出生的小蕾,全无儿时吃不饱饭的记忆,只知道家里三四亩田,至今都种着玉米。她是家中老二,姐弟仨都记得,小时候田里收成不好,母亲曾向邻里借粮食;却不知道,正是那时,为了养活全家人,父母开始卖血。

 

2003年,母亲验出HIV检测阳性。

 

同一年的大年初一,仅隔了一条街的文楼村,那个一度被当成“艾滋病村”代名词的村子,出现第一例因为卖血感染艾滋病而死亡的案例。

 

也在那一年,文楼村所在的上蔡县被列为国家首批51个艾滋病综合防治示范区。而早在1998年,智行基金会就开始资助艾滋病家庭的孩子,至今资助约两万人。

 

小晴记得,村里首次普查时,那几天院子里到处晃动着白大褂,村民们下了田陆续来检查——平时外向的人撸一撸袖管,说一句:没啥大事,死就死呗;内向者,目光游离,一言不发。当时,很多家里最小的孩子也被抱来检查。按照村里人的经验判断,如果最年幼的孩子也没有被感染,那么大一些的孩子也能被排除可能性。“那时,县里的‘白大褂’总是重复同一句话:没事,马上就要有药,比得癌症强多了。”

 

小海甚至反问记者:这些事情都是十多年前的,现在大城市早就不一样了,哪还有躲躲闪闪不能说的?

 

小海的母亲是艾滋病病毒感染者,今年60岁,这位勤劳的农村妇女近两年还在帮长子带小孩。关于得病对生活有无影响,小海说,母亲觉得以前情况那么严重她都活着,已经是赚了,所以反而对死亡更从容。

 

是妈妈的病让你特别操心吗?当记者发现25岁的小蕾竟有白发时,问她。

 

她欲言又止,答了“操心”,却立即掐掉了话。这是她受访中唯一一次回应得不那么正面积极。

 

“不应当是一件很悲伤事情么?”走出咖啡馆,小蕾在微信朋友圈发了一张微笑的自拍。 

 

 

现在想起那种冷漠的眼神,只觉得可笑

 

 

丢丢至今记得家里洗漱架上,牙刷的独特摆放方式——

 

母亲的牙刷已经呲了毛,放在一个单独的牙刷杯里;另一牙刷杯里,热热闹闹挤着丢丢姐弟仨的牙刷。丢丢知道,这是母亲因为病情所做的自我隔离。

 

而今,这位刚过完19岁生日的大男孩已经当了8年的孤儿。他的父母分别于2000年、2008年因为感染艾滋病离世。

 

对于传染途径百般小心的母亲,其感染原因,正是一次不小心。在父亲生前的治疗中,为节省开支,母亲曾多次亲手给父亲扎针输液。感染,就是因为多次操作中的一次失误——她的手,被沾着父亲鲜血的针管划破。

 

“爸爸去世、妈妈得病后,村里很多人见到我们家的人就像是躲瘟疫,本来还有的几句寒暄都没有了。我现在想起那种冷漠的眼神,只觉得可笑。”丢丢有些哽咽。

 

母亲死后不久,经家族几位伯伯决定,丢丢被送进乡里的孤儿院。同一批进来的50多名孩子,几乎都是“艾滋孤儿”。在丢丢看来,这种相似的遭遇,让他在孤儿院里更加放得开,“我们彼此清楚,但是并不提起自己父母的经历,半个字也不提。”那个时候,孤儿院成了他的避风港。

 

读中学后,丢丢开始无缘由地整夜失眠。他说:“一间超级大的寝室住27个人,26个人都睡着了,醒着的那个肯定是我。我想起妈妈,憋得想要大喊。”

 

填高考志愿时,他下定决心去湖南一所职业技术学院学习殡葬技术与管理专业。他说,想起了妈妈走的时候被潦草对待的模样——快速拉去上蔡县一处简陋的火葬场,没有化妆,没有仪式。他记住了母亲在最后时光里惨白的脸色、凌乱的头发,特别心疼。因此,他想要让更多的人死得有尊严。

 

在小晴眼里,总会有一个撕心裂肺的阶段,但后来就会逐渐学习和周围的环境谈判、妥协。

 

小晴大学毕业后进了基金会工作,曾有一位上了大学的老乡,找到她的办公室,哭诉弟弟在中学的遭遇——当班主任得知这男生的母亲患艾滋病后,居然当着男孩的面向全班宣布。男孩在极度恐惧之中开始自残,用烟头烫手臂,直至家人发现,将男孩转学。小晴说,这虽是极端化个案,但个中艰辛,却非孤例。 

 

上海市公共卫生临床中心党委书记卢洪洲教授,医治过上世纪80年代上海发现的最早一批艾滋病人。其中有位老史,去年离世,在世时他与儿子关系疏远。正是因为他的病情被邻里获知后,儿媳迅速提出离婚,从此儿子孑然一身。

 

11月30日,上海市防治艾滋病工作委员会办公室主任王磐石介绍:本市报告的艾滋病病毒感染者人数较去年同期略有下降,艾滋病疫情继续控制在低流行水平。卢洪洲告知,HIV感染已逐渐变成可防可治的慢性疾病。

 

 

迎着阴影向前跑,尽管最初并不知道能否承受

 

父亲走前的最后一年,特地给小晴打去电话叮嘱:你长大了,要解决好自己的终身大事。

 

“很后悔没有提前几年就说服他,可能结果就会不一样了。”正在从事艾滋病家庭帮扶工作的小晴,每次想到这里,心里总是结了一个疙瘩。不过,这种情绪,能够在帮扶其他艾滋病家庭孩子的过程中得到舒缓。

 

在湖南长沙的校园里,丢丢刚读大一时就报名参加了红丝带防艾协会。他说:“刚开始的时候,也不知道自己承不承受得住,和这个可怕的东西心平气和相处。但很少人比我对这个病了解得更透彻,我要试着帮帮别人。”

 

疾病的阴影和继续向前的勇气,就像是这些家庭的孪生兄弟,相伴相行。

 

丢丢谈恋爱了,在情投意合的最初一刻,他主动向女孩介绍:“我来自艾滋病家庭,父母都因为艾滋病去世了。”在丢丢的理解里,这是第一时间需要告知的。

 

小海也说,当他与女友要谈婚论嫁时,必定会告诉她,绝不隐瞒。

 

根据小晴的观察,她所在的公益机构所帮助的近两万名孩子,仿佛有着统一的规律:小学时不懂得这个疾病給家庭带来的困境;中学时开始仇视这个疾病,也担心父母随时会因此死去;成年之后,虽然这一代年轻人多数都会离开家乡来到城市,可依旧充满对于这个疾病的担心,只是这种担心渐渐有了克制力。

 

尽管对这一切都了解得很通透,丢丢知道自己还是得了不必要的“轻微洁癖”:坐火车站时,他会刻意避免和人接触,每次落座,他都会看看有没有锐利物;刮胡刀,更是他坚持不外借的私人物品。

 

小蕾的母亲从未去过子女生活的城市,她时常电话叮嘱他们:“人多车多,你们当心点,我自己在家没啥。”她对记者强调,她要在农村养老,绝不会去城市打扰孩子们的生活。

 

对于老家,年轻人逐渐变得更加平和,小蕾如今一回到家,总是一声不吭就下田拾掇玉米。就像小晴说的,“家乡是我们成长的地方,虽然那里有伤疤”。

 

对于咖啡馆这一智行基金会在社会企业领域的全新尝试,创始人杜聪说,他有一个愿望:希望来咖啡馆的顾客,只要记得这里的食物是好吃的,记得原来在日常生活中也可以参与公益,公益无处不在。

 

 

图片来源:视觉中国  图片编辑:笪曦  编辑邮箱:eyes_lin@126.com